Braća i sestre djece s posebnim potrebama
Ovaj informativni list govori o braći i sestrama djece s teškim invaliditetom ili kroničnom bolešću. Pisano je roditeljima i onima koji rade s obiteljima koje imaju dijete s posebnim potrebama.
Uvod
Svako dijete i obitelj su različiti i neće se sve točke ovdje spomenuti primjenjivati na svaku situaciju. Pitanja o kojima se raspravlja su ona koja najčešće postavljaju roditelji, braća i sestre.
U središtu pažnje na braću i sestre
Većina nas odrasta s jednim ili više braće ili sestara. Način na koji se družimo s njima može utjecati na razvoj i kakav smo ljudi.
Kao mala djeca možda ćemo provoditi više vremena s braćom i sestrama nego s roditeljima. Odnosi sa našom braćom i sestrama vjerojatno su najduži i mogu biti važni i tijekom života odraslih.
U prethodnim vremenima djeca s invaliditetom ili kroničnom bolešću možda su dugo provodila u bolnici ili stalno živjela u njoj. Danas gotovo sva djeca, bez obzira na njihovu posebnu potrebu, provode većinu vremena sa svojom obitelji. To znači da je njihov kontakt sa braćom i sestrama neprekidniji. Stoga ne čudi što roditelji u posljednje vrijeme žele razgovarati o važnosti braće i sestara i uspone i padove svog svakodnevnog života i tražiti savjet za rješavanje poteškoća koje ponekad mogu biti nastaju.
Istraživanje o braći i sestrama
Studije o braći i sestrama s posebnim potrebama imaju tendenciju izvješća o mješovitom iskustvu; često prisna veza s nekim poteškoćama. Bračni odnosi uglavnom su obično spoj ljubavi i mržnje, suparništva i odanosti. U jednom istraživanju, skupina je braće i sestara zabilježena je kao jača osjećanja prema bratu i sestri - bilo da im se više sviđa ili ne sviđa - nego što je to skupina koja je radila u vezi s braćom koja nisu invalidi i sestre. Kako je jedan odrastao brat rekao:
"To je isto kao u bilo kojem odnosu brata ili sestre samo su osjećaji pretjerani."
Čini se da prvo treba ukazati na potrebu djeteta s invaliditetom da potiče ranu zrelost u braće i sestara. Roditelji se mogu brinuti da braća i sestre moraju odrasti prebrzo, ali često ih se opisuje kao vrlo odgovorne i osjetljive na potrebe i osjećaje drugih. Neki odrasli braća i sestre kažu da su njihov brat ili sestra donijeli nešto posebno u njihov život.
"Nakon što je Charlie promicao više obiteljskih aktivnosti i nježniji odnos između svih nas".
U nedavnoj studiji anketirano je 29 braće i sestara u dobi između 8 i 16 godina. Svi su rekli da su pomogli u brizi za brata ili sestru o kojima su razgovarali s ljubavlju i ljubavlju. Poteškoće koje su iskusile bile su:
- U školi su nas zadirkivali ili zlostavljali
- Osjećaju ljubomoru zbog pažnje koju su dobili njihov brat ili sestra
- Osjećam se ogorčeno jer su obiteljski izleti bili ograničeni i rijetki.
- Njihov poremećaj sna i osjećaj umora u školi
- Bilo vam je teško dovršiti domaću zadaću
- Sramota zbog ponašanja svog brata ili sestre u javnosti, obično zbog reakcija drugih.
Odrastamo zajedno
Većina braće i sestara vrlo se dobro snalazi s iskustvima iz djetinjstva i ponekad se osjećaju ojačanima od njih. Izgleda da najbolje rade kada roditelji i drugi odrasli ljudi u svom životu mogu prihvatiti posebne potrebe svog brata ili sestre i jasno ih cijene kao pojedinca. Izbjegavanje obiteljskih tajni, kao i davanje braće i sestara priliku da razgovaraju o stvarima i izražavaju osjećaje i mišljenja mogu pružiti dug put kako bi im pomogli da se bave brigama i poteškoćama koje će se pojaviti s vremena na vrijeme vrijeme.
U nastavku izdvajamo neke od pitanja koja se često susreću za braću i sestre djeteta s posebnim potrebama, te neke primjere načina na koji su roditelji ustanovili da reagiraju na sljedeće:
Ograničeno vrijeme i pažnja roditelja
Zaštitite određeno vrijeme koje provodite sa braćom i sestrama, npr. prije spavanja, kino jednom mjesečno
Organizirajte kratkoročnu skrb za važne događaje poput sportskih dana
Ponekad stavi na prvo mjesto potrebe braće i sestara i pusti ih da odaberu što će raditi
Zašto oni, a ne ja?
Naglasite da nitko nije kriv za poteškoće svog brata ili sestre
Dođite da se uvjerite u posebne potrebe vašeg djeteta
Potaknite braću i sestre da svog brata ili sestru vide kao osobu koja ima sličnosti i razlike.
Upoznajte ostale obitelji koje imaju dijete sa sličnim stanjem, možda putem podrške
Organizacija
Brinete se zbog dovođenja prijatelja kući.
Razgovarajte o tome kako prijateljima objasniti poteškoće brata ili sestru
Pozovite prijatelje kad dijete s invaliditetom nema
Ne očekujte da braća i sestre uvijek uključuju dijete s posebnim potrebama u svoju igru ili aktivnosti
Stresne situacije kod kuće
Potaknite braću i sestre da razviju vlastiti društveni život
Zaključavanje na vratima spavaće sobe može osigurati privatnost i izbjeći oštećivanje imovine
Potražite stručni savjet o brigama i rukovanju teškim ponašanjem u koje se mogu uključiti braća i sestre
Pokušajte zadržati smisao za humor u obitelji
Ograničenja u obiteljskim aktivnostima
Pokušajte pronaći normalne obiteljske aktivnosti u kojima svi mogu uživati, npr. plivanje, izleti
Pogledajte postoje li programi odmora u kojima mogu sudjelovati braće i sestre ili osobe s invaliditetom
Koristite pomoć obitelji ili prijatelja s djetetom s invaliditetom ili braćom i sestrama
Krivnja zbog ljutnje na brata ili sestru s invaliditetom
Jasno im napišite da je ponekad biti ljut - snažni osjećaji su dio svake bliske veze
Dijelite svoje vlastite miješane osjećaje s vremena na vrijeme
Braća i sestre možda žele razgovarati s nekim izvan obitelji
Sramota zbog brata ili sestre u javnosti
Shvatite da nerodne osobe mogu biti neugodno, posebno roditelji
Pronađite socijalne situacije u kojima je dijete s invaliditetom prihvaćeno
Ako je dovoljno star, razdvojite se neko vrijeme kad su vani
Zadirkuje ili maltretira o bratu ili sestri
Priznajte da je to mogućnost... i primijetiti znakove nevolje
Zatražite od djetetove škole da potakne pozitivan stav prema invalidnosti
Ponovite kako se nosite s neugodnim primjedbama
Zaštitnost o vrlo ovisnom ili bolesnom bratu ili sestri
Jasno objasnite dijagnozu i očekivanu prognozu - neznanje može biti zabrinjavajuće
Pobrinite se da se u slučaju nužde dogovori s ostalom djecom
Dopustite braći i sestri da izraze svoje strepnje i postave pitanja
Zabrinutost za budućnost
Razgovarajte o planovima za skrb o djetetu s teškoćama u braći i sestrama i pogledajte što misle saznati mogućnosti za genetski savjet ako je to relevantno i što braća i sestre žele ohrabriti ih da napuste dom kad dođu su spremni.
Odrasla sestra pamti:
Ja sam jedna od pet djevojaka. Ja sam najstarija i imala je 11 godina kad se Helen rodila. Bila je prekrasna beba i odmah sam se zaljubio u nju.
Međutim, kako je vrijeme prolazilo, otkrio sam iz raznih prečutih razgovora da je nešto ozbiljno u redu. Helen je imala duboke tjelesne i mentalne poteškoće i bilo je puno nesuglasica između mojih roditelja oko najboljeg posla. Bilo je puno posjetitelja i telefonskih poziva, ali podne nikada nije stvarno objasnio o čemu se radi.
Na kraju su se moji roditelji pridružili lokalnoj skupini Mencap. Smatrali su mi to vrlo korisnim, ali nisam želio da im se pridružim u sudjelovanju u društvenim aktivnostima kada bih radije vidio vlastite prijatelje.
Jedna od teških stvari za mene je bila nedovoljna pažnja mojih roditelja. Kao najstarija često sam bila „mala majka“. Osjećao sam se dužan pružiti podršku svojim roditeljima i osjećao sam se krivim zbog resetiranja ovoga. Nije bilo prihvatljivo žaliti se za Heleninim ponašanjem iako nas je ona često ugrizala ili napadala. Rečeno mi je koliko sam sretan što imam sestru poput Helene - pogled koji nisam uvijek dijelio!
Tek kad sam postala odrasla osoba, moje sestre i ja zapravo smo razgovarale o našim iskustvima odrastanja s Helenom. Kao sam roditelj sada razumijem koliko je to teško bilo mojim roditeljima. I ja shvaćam da bih se ionako morala natjecati za pažnju s četiri sestre, čak i ako jedna ne bi imala posebne potrebe. Ovih dana jedno od mojih najvećih zadovoljstava je oduševljeni osmijeh na Heleninom licu kad me vidi.
Kako je jedna obitelj planirala budućnost:
Od tinejdžera sam se zabrinuo tko će se brinuti za brata kad umiru oba roditelja. Imam tri brata od kojih je Ivan najmlađi. Ima 25 godina i ima poteškoća sa učenjem. Oduvijek je živio kod kuće s mojim roditeljima. Nekad sam bio zabrinut što su moji roditelji pretpostavili tko će biti glavni skrbnik Johna i činilo se da ne žele uzeti u obzir bilo koji drugi alternative Prije tri godine potaknuo sam ih na sastanak sa svim ključnim članovima obitelji, uključujući Johna, kako bi razgovarali o njegovoj dugogodišnjoj skrbi aranžmani. Imali smo prilično svečan sastanak, kojim je predsjedavao moj suprug. Započeli smo s priznavanjem da mama i tata neće zauvijek biti na okupu oko Johna i da bismo trebali napisati nekakav plan u pisanom obliku koji bismo kasnije mogli pregledati.
Zatim smo svi zauzvrat rekli da za Ivana mislimo da bi bio najpozitivniji dogovor i kakvu razinu umijeća želimo imati u njegovoj skrbi. Bilo je sjajno kad je netko predsjedao sastankom, tako da nas nisu prekidali čak i ako smo rekli nešto s čime se drugi ne slažu. Zapravo sam bio iznenađen koliko su zajednička naša stajališta i kako je svaki od nas želio pridonijeti Ivanovoj skrbi. Glavna područja u kojima smo se drugačije osjećali bila su o tome koliko novca bi moji roditelji trebali uložiti u povjerenje i o tome koja su prava Ivana imala kao odrasla osoba. Svakako sam prvi put osjetio da sam imao priliku reći što osjećam u vezi s tim stvarima.
Došli smo do zajedničkog dogovora o tome što bi se trebalo dogoditi i o tome koja će financijska podrška biti dostupna. Prepoznali smo da postoje neka pitanja zbog kojih smo i dalje drukčije osjećali. Dogovorili smo se da ćemo pregledati naše planove u petogodišnjem vremenu ili u slučaju promjena okolnosti.
Na kraju sastanka osjetio sam vrlo olakšanje što će se napokon nešto naći na papiru i da svi dijelimo odgovornost za Ivanovu skrb. Od tada mi je otac umro i tako mi je drago da je imao priliku reći što želi za Johna.
Radimo zajedno za braću i sestre
Roditeljima je već malo vremena i energije i ne smiju osjećati da moraju sve sami rješavati. Oni koji pripadaju skupinama za podršku možda mogu zamijeniti ideje s drugim roditeljima ili bi mogli predložiti raspravu o braći i sestrama na jednom od svojih sastanaka. Bilo koja od agencija s kojom je obitelj u kontaktu može igrati svoju ulogu u podršci braće i sestara, bilo da se radi o zdravstvu, socijalnim uslugama, obrazovanju ili iz dobrovoljnog sektora.
Povećana svijest profesionalaca o drugoj djeci u obitelji i prepoznavanje njihove posebne situacije mogu pomoći ovim bratama i sestrama da osjećaju da su dio onoga što se događa. Neki od načina na koji se to može dogoditi uključuju:
- profesionalci koji izravno razgovaraju s braćom i sestrama kako bi pružili informacije i savjete
- osluškujući gledište braće i sestre - njihove ideje mogu biti drugačije od onih koje njihovi roditelji pokušavaju razumiju posebne nagrade i poteškoće s kojima se susreću i kako to mogu utjecati na njihov svakodnevni život
- nudeći nekome izvan obitelji da sa povjerenjem razgovara o stvarima
- pružanje podrške koja je dovoljno fleksibilna da udovolji potrebama braće i sestara kao i djeteta s posebnim potrebama i njihovih roditelja
Grupe za braću i sestre
Jedan od načina podržavanja braće i sestara koji se u posljednje vrijeme razvija je rad u grupi. Mnoge skupine pokreću lokalni profesionalci koji rade zajedno s podrškom roditelja. Obično se izvode u sličnom formatu:
oko 8 djece ili mladih sudjeluje u uskom dobnom rasponu, npr. 9 do 11, 12 do 14
grupa se sastaje tjedno u trajanju od 2 sata tijekom 6 do 8 tjedana, plus ponovnim druženjima
odrasli koji vode grupu potječu iz više različitih agencija i profesionalnog podrijetla, npr. podučavanje, briga o djeci, psihologija, omladinski rad
grupe nude mješavinu rekreacije, druženja, rasprave i aktivnosti poput igara i igranja uloga; naglasak je na samoizražavanju i uživanju
prijevoz je često osiguran i može pružiti dodatnu priliku za razgovor
naglašava se povjerljivost unutar grupe
grupa se potiče da osjeća da je njihova, odlučuje o pravilima i aktivnostima
Oni koji rade s grupama braće i sestara često komentiraju da mnogo nauče od mladih koji sudjeluju. Prednosti braće i sestara uključuju upoznavanje drugih u sličnom položaju, razmjenu ideja o suočavanju sa teškim situacijama i dobrom provodu.
"Pomoglo mi je znati da nisam sama s bratom ili sestrom s invaliditetom"
"Sviđalo mi se putovanje koje smo imali - nikad prije nisam bio u vlaku"
Neće se svi braća i sestre htjeti pridružiti grupi ili imati šansu za to, a ponekad će biti potrebno podržati mladu osobu, kao i umjesto toga raditi u grupi. Projekti za mlade njegovatelje često uključuju i braću i sestre u svoj rad i obično nude mješavinu individualne i grupne podrške.
Braća i sestre i zakon
Dječji akt iz 1989. godine je okvir za podršku koja se nudi djeci "u potrebi", uključujući onima s invaliditetom. Pristup ovog zakonodavstva je naglasiti dijete kao dio njihove obitelji. Kao i jedan ili dva roditelja, to može uključivati braću i sestre, bake i ostale rodbine koji su često važne ličnosti u životu svakog djeteta. Zakon o smjernicama i pravilnicima o djeci koji se odnosi na djecu s poteškoćama [2], kaže da su "potrebe braće i sestre ne treba zanemariti i treba ih pružiti kao dio paketa usluga za dijete s invaliditet”. Dakle, braća i sestre sada bi trebali biti na dnevnom redu agencija koje imaju za cilj pružiti podršku obiteljima u kojima dijete ima posebne potrebe.
Ponekad se braća i sestre koji pružaju znatnu količinu skrbi opisuju kao mladi njegovatelji. Prema Zakonu o skrbnicima (priznavanje i usluge), koji stupa na snagu u travnju 1996., njegovatelji, uključujući one mlađe od 18 godina, imaju pravo na vlastitu procjenu. Kada se pregledaju potrebe osobe o kojoj se brine. Međutim, trenutno ne postoji potreba za pružanjem usluga za podršku mladim njegovateljima.
Daljnje čitanje
- Braća, sestre i posebne potrebe Debra Lobato (1990.) u izdanju Paul Brookes.
- Braća i sestre - poseban dio izuzetnih obitelji Thomasa Powella i Peggy Gallagher (1993). Paul Brookes (Ove dvije knjige iz SAD-a sadrže mnogo informacija i ideja pogodnih za roditelje i praktičare.)
- Druga djeca, a mi smo bili druga djeca. Videozapise i radnu knjižicu možete unajmiti od Mencap, 123 Golden Lane, London EC1Y0RT. Materijal za obuku, koji pokriva glavna, problematiku i prikazuje primjere grupnog rada
- Priručnik za grupu i braću za braću i sestre Yvonne McPhee. Cijena £ 15,00. Dostupno od Yvonne McPhee, 15 Down Side, Cheam, Surrey SM2 7EH. Priručnik koji se temelji na radu u Australiji s praktičnim idejama za te trkačke grupe. Braća, sestre i teškoće u učenju - Vodič za roditelje Rosemary Tozer (1996.) Cijena 6,00 eura, uključujući p & p. Dostupno od Britanskog instituta invalidnosti u učenju (BILD), Wolverhampton Road, Kidderminster DY10 3PP.
- Djeca s autizmom - knjižica za braću i sestre JulieDavies. Objavio Zaklada za mentalno zdravlje. Cijena 2,50 € plus75p p & p za pojedinačne primjerke. Dostupno od Nacionalnog autističnog društva, 276 Willesden Lane, London NW2 5RB. Pogodno za djecu u dobi od 7 godina i razvijeno iz grupnog rada sa braćom i sestrama.
O autoru: Obratite se obitelji je humanitarna organizacija za cijelu Britaniju koja pruža podršku, savjete i informacije za obitelji s djecom s invaliditetom.
Sljedeći: Strategije za unapređenje socijalne interakcije u djece s ADHD-om
~ povratak na početnu stranicu adders.org
~ članci knjižnica adhd
~ svi dodani / adhd članci
