Moj život s Velo-kardio-facijalnim sindromom: knjiga 'Drugačiji život'

Upravo sam pročitao zanimljivu knjigu Quinn Bradlee s Jeffom Himmelmanom. Quinn je mladić s Velo-kardio-facijalnim sindromom (VCFS), genetskim poremećajem koji je obilježen različitim kombinacijama karakterističnih lica svojstva, prirođene bolesti srca i krvožilnog sustava, rascjep nepca i / ili nenormalan govor, ili poremećaj učenja ili psihijatrijski poremećaj. (Fijuk! A mislio sam da je teško imati dijete s ADHD-om!) ADHD je u stvari čest koegzistirajuć uvjet kod ljudi s VCFS-om, uključujući Quinn.

Drugačiji život Quinnov je život prvog lica s VCFS-om. Quinn gleda prvu perspektivu na nove visine, pišući kao da govori. (To za slabovidno srce glasi kako slijedi: On se kune i često spominje - koliko želi "položiti"!) Rezultat je rijedak zaviriti u vjerovanja, osjećaje i iskustva ovog mladića različitih sposobnosti, koji samo želi ono što mi ostali želimo od života — posao u kojem uživa i u kojem je dobar, i uzajamno odnosa s partnerom, dobrim prijateljima i široj društvenom mrežom. Oh, i još jedna stvar: Unatoč različitim sposobnostima, želi i dalje i što češće premašiti tuđa očekivanja od njega.

Quinn u svojoj knjizi iznosi nekoliko stavova koji su se kod mene našli kao roditelja djeteta s ADHD-om, poremećajem osjetilne obrade i zastojima u razvoju. O njima ću pisati u narednih nekoliko postova.

U međuvremenu, trebali biste provjeriti Quinnovu web stranicu, www.friendsofquinn.com, web zajednica za djecu s poteškoćama u učenju i njihove obitelji. To je vrlo nova web lokacija, ali jedna koja izgleda prilično obećavajuće. Posebno me zanima praćenje bloga u nastajanju koji je napisala Sally Quinn, Quinnova mama.

Ažurirano 15. rujna 2017