Mama ili medicinski detektiv?

Moja djeca oboje žive s višestrukim dijagnoza - i simptomi koji se preklapaju i zapleću svaki dan. Ne znam uvijek kako im pomoći ili čak koga pitati za savjet. I nema ništa više zastrašujuće ili frustrirajuće od osjećaja bespomoćnosti kada je u pitanju zdravlje vaše djece. Ali, ne moram vam to govoriti.

U prethodnom sam životu bio voditelj projekata. U toj sam se ulozi uspio domoći svih stručnjaka u sobi, razgovarati o problemu, jasno navodeći mogućnosti i odabirom najboljeg načina djelovanja. Završio sam stvari. Provjerio sam kutiju. Nedostaje mi taj osjećaj.

Kada je riječ o zdravstvu, moram ispuniti obrasce, a zatim prekrižiti prste kako će naši razni liječnici razgovarati jedni s drugima. Ti su razgovori rijetki. OK, koga šalim? Gotovo su nemogući. Ako primim pismo poslano faksom ili poštom, sretan sam.

[Besplatni resurs: Je li to više od ADHD-a?]

Istina je da neka ograničenja terapeutima onemogućavaju zajedničko liječenje; ne mogu naplatiti za istog pacijenta u isto vrijeme ili će zahtjev biti označen. Shvaćam da osiguravajuća društva i vlada pokušavaju spriječiti prijevaru, ali ponekad i dobivanje dva stručnjaka u istoj sobi ujedno je ono što je legitimno najbolje - a dugoročno jeftinije trčanje.

Ali više nitko ne gleda veliku sliku, pa umjesto da sazovem jednu sesiju procjene / rješavanja problema, moram gubiti vrijeme, energiju i novac tako što ću imenovati više termina i skakati od terapeuta do terapeuta, od doktora do doktora, ponavljajući isti problem i simptome iznova i iznova opet. Neizmjerno, rekli su mi da to nije njihovo područje stručnosti ili da bih trebao vidjeti što neki drugi stručnjak misli. Zakazujem još samo da prenosim sve iste informacije iznova (sve dok pokušavam da moja djeca budu okupirana i zabavljena u dosadnom okruženju koje se može zamisliti).

Trenutno se bavim s dva nova (i vrlo frustrirajuća) simptoma kod jednog od svoje djece. Prvo pitanje: Jedno od moje djece ima problema s prepoznavanjem žeđi, gladi i potrebe korištenja kupaonice. Naš pedijatar rekao je da su ovakve poteškoće česte kod djece sa autizam i ADHD. A to je bilo to - kao da je "to uobičajeno" bio je zadovoljavajući odgovor. Pitao sam što trebam učiniti da pomognem riješiti problem. Odgovor je bio prazan pogled, praćen kratkim preporukama za postavljanje podsjetnika za odbrojavanje vremena za jelo i piće, korištenje sitnih satova i davanje jestivih pojačanja.

Kad sam objasnio da smo to već učinili, a zatim neki, a da ništa ne radi, predložio je da pitate našeg radnog terapeuta. Rekao sam da već imam. Zapravo sam pitao četiri različite i objasnio sam da su preporučili iste vrste stvari - koje sve, znate, ne rade. Nije imao daljnjih prijedloga, osim samo dati vremena.

[Je li moje dijete autistično? Znakovi poremećaja spektra autizma]

Dajem vremena. Nešto se događa. Ovo nisu tipične sitnice za treniranje sitnica.

Pa sam krenuo u svoje istraživanje. Zahvalan sam na pozadini javnog zdravlja, internetskih medicinskih časopisa i Facebook roditelja koji koriste i biomedicinske pristupe. Prisjetio sam se da povijest bolesti probavnog sustava može dovesti do oduzimanja stolice i, u konačnici, do enkopreze. Tako sam surađivao s pedijatrijskim gastroenterologom, koji mi je preporučio stavljanje djeteta na laksative u nedogled. To je teško dugoročno rješenje u mom umu. Nitko ne bi trebao živjeti od laksativa (čak i ako liječnici kažu da su "sigurni"), pa sam istražio bihevioralna terapija za autizam Sljedeći. Neki bihevioralni terapeuti rekli su: "To nije stanje s kojim se bave", dok su drugi htjeli naplatiti malo bogatstvo za igračku terapiju (nisu uzeli osiguranje). Poznajem terapiju igrom - i iako sam korisna za neke stvari - nisam bila uvjerena da će u ovom slučaju pomoći.

Dakle, moje istraživanje se nastavilo. Trebalo je neko vrijeme, ali na sreću pronašao sam nove putove. Saznao sam da SVI problemi sa žeđi, glađu i prepoznavanjem potrebe za korištenjem kupaonice mogu biti povezani s interoceptivnim smislom. Ako vaše dijete ima problema s senzornom obradom, vjerojatno znate o proprioceptivnom smislu i vestibularnom smislu. Pa, ispada da postoji i drugi smisao nazvan interoceptivni smisao koji se bavi pitanjima regulacije tijela poput ovih, koja mogu pod utjecajem niza stvari, uključujući tjelesnu fasciju, vagusni živac, zadržane primitivne reflekse i mastocite aktivacija. Pa sada tražim načine kako da ove osumnjičene prebacim s moje liste. Pronašla sam novog radnog terapeuta i vjerojatno ćemo pokrenuti iLs (integrirani sustav slušanja), koji može riješiti ove probleme regulacije tijela. Možda, samo možda, ovo će uspjeti (prekriženih prstiju).

Drugo izdanje: Jednog jutra moje je dijete počelo pretjerano treptati. Nisam razmišljao previše toga prvi dan. Ali kad to nije nestalo nakon par dana, počeo sam se brinuti. Nije se dogodilo sve vrijeme, ali definitivno je bilo novo i nije uobičajeno. Saznao sam da se to može smatrati tikom lica i da se tikovi na licu mogu pratiti s bilo čim od magnezija nedostatak PANDAS-a kod Tourette-a do pretjeranog zagušenja sinusa, što se čini neprestanim problemom, isto. Tko zna? To bi mogla biti bilo koja od ovih stvari.

I koji mi doktor može pomoći da to shvatim? Srećom, pronašao sam novog neurologa koji je spreman obaviti neka ispitivanja (više o ispitivanjima i nevoljama kako naći dobrog liječnika u sljedećem postu). Čini se da je ova neurologinja sjajna jer ne brzo liječi i spremna je tražiti i isključiti uzroke, uključujući testiranje na nedostatak vitamina i minerala. Još uvijek nemamo rezultate i još uvijek čekamo sastanak s EEG-om. Nadam se da ćemo uskoro također moći stići do dna ovog.

Dakle, za sada nema sve ovo zamotati u uredan luk i reći: "Slučaj je zatvoren." kao što sam mrzeo kad je to učinio neki od mojih najdražih detektivskih emisija, najbolje što mogu je: i dalje ...”

[Samotestiranje: Poremećaj osjetilne obrade: Simptomi kod djece]

Ažurirano 2. srpnja 2019. godine