Ne, moje dijete nema PANDAS, ima mentalnu bolest

Wow.. Pokušavajući podržati svoje stajalište da je vaš sin psihički bolestan i da ga treba prihvatiti i podržati, vi ste u prilično snuždi Odbacili su druge roditelje koji su također istraživali i otišli do liječnika i pokušavali naći potporu za njih djeca. Moj sin je u 10. godini pokazivao znakove OCD-a i anksioznosti. Primili smo ga na savjetovanju, uzeli psihijatriju, u potpunosti prihvatili njegovu dijagnozu mentalnih bolesti bez srama (Kao psihijatar / školski savjetnik, ne ulazim u stigmatiziranje osoba s mentalnim bolestima). Radili smo CBT, terapiju reakcije na izlaganje, tehnike opuštanja. Uzimao je lijekove protiv tjeskobe, antidepresive, niz tipičnih lijekova za liječenje OCD-a. Otišli smo na konferenciju International OCD Foundation u šest država. Svaku OCD knjigu čitamo pod suncem. To smo radili više od 3 godine. I pogodi što? Ništa od toga nije uspjelo. Lijekovi su zapravo napravili NJEGOVI RAK.
Kad smo, u svom očaju, napravili još istraživanja, vidjeli smo povezanost između simptoma i bolesti. Počeli smo ga voditi liječniku kad se ponašao uznemireno i uznemireno, ali nije se žalio na bilo kakve fizičke simptome. I pogodi što? Imao je ili strep ili infekciju uha / gornjeg dišnog sustava SVAKO VRIJEME. Otada smo otišli kod stručnjaka za PANDAS i otkrili da ima visok strepski titar, mikoplazmatsku pneumoniju, HHV6, limu / bartonelu. Otkrili smo i da ima primarnu imunodeficijenciju, CVID. Konačno je odobren za ivig i započet će s tom terapijom za nekoliko tjedana. Vidjeli smo kako se značajno poboljšavao dok se infekcije liječe u prošlosti i nadamo se da će napokon moći skrenuti zavoj.

Melissa, pretpostavljajući da bi medicinska zajednica (kao što ste vi, pronašli medicinski uzrok mentalne bolesti vašeg djeteta) kada ste rekli "Da se igralo nešto drugo osim mentalne bolesti, ne bismo znali." je toliko netočna, zapravo mi je žao zbog vaše dijete. Da biste jednostavno prihvatili ograničenja u redovnoj medicinskoj ustanovi u njihovoj sposobnosti da traže vrstu odgovora koji bi i dalje mogao biti, čak i do ovog dana, na raspolaganju. Protrošio sam 6 godina, tražeći od redovnih liječnika da urade krv i pomognu mi oko onoga za što sam intuitivno sumnjao da je problem PANS / PANDAS, neprestano se nadajući da će NEKI izvoditi ispravnu krvnu krv kako bi dokazao da su titri povišeni što je povezano sa razlogom zašto se moj sin mentalno "dobro" pobrinuo svaki put kad je uzeo antibiotici. Čak sam svog sina testirao na bolesti krpelja kod redovnog liječnika - i svi su se vratili negativno. Dakle, da sam se zaustavio i jednostavno prihvatio uputu psihijatra, potpuno bismo propustili da je moj sin zapravo bio duboko bolestan od više vektorskih bolesti! Pogledajte, glavni CDC testovi koje liječnici daju za ove bolesti vrlo su pogrešni. Čak je i sam liječnik to priznao. Nisu u krivu 50% vremena!! Budući da traže autoimune markere protiv infekcija (poput Lymea, bartonele, babezije i erlihioze ...) Problem je da ako su klice bile u djetetovom tijelu neko vrijeme, imunološki sustav jednostavno ne može odgovoriti na njih klice. I tako, iako bi redoviti test iz liječničke ordinacije natjerao roditelja da vjeruje da negativna dijagnoza znači da se dijete ne oslobada tih klica, u našem slučaju to jednostavno nije bilo tako. Provela sam istraživanje (nešto što u vašem slučaju izgleda teško nedostaje) i znala sam da je Lyme i koinfekcije teško pronaći. Također sam saznao da je mnogo krpelja rođenih bolesti, kada su kronične, oponašaju mentalne bolesti. Neki stvaraju simptome koji su toliko loši da pacijent, ako se ne liječi, može razviti psihozu! Jednostavno nisam bio voljan prihvatiti ograničenu sposobnost svog liječnika da mi pomogne i našao sam nekoliko laboratorija koji testiraju sasvim drugačiji aspekt procesa bolesti. Umjesto titra za klice, odabrao sam PCR testove koji zapravo pretražuju bakterijski DNK u krvi. Kako se možete raspravljati s DNK???
I pogodi što, Melissa? Ispada da je ovo dijete, čiji su mu liječnici otpisali da je jednostavno psihički bolesno i da mu treba neko SSRI, definitivno imalo DNK borrelia spirochetes, bartonella i babesia!! Nedvosmislen je dokaz da je tijelo moga djeteta preplavljeno bolešću, ali medicinska zajednica koja je bila usmjerena na medicinu bila je spremna da ga jednostavno pošalje psihijatru (što sam imao slijepo slušao, mogao je, zapravo, pogoršati svoje simptome mentalne bolesti, što često tada psihijatru potvrđuje da je dijete psihički bolesno, ali samo treba drugačije lijek !!!)
Umjesto toga, svog sina sam dobio za pisca liječnika Lymea i njegova takozvana mentalna bolest sada je uvelike pod nadzorom (vjerojatno je oko 75% poboljšana nakon 3 mjeseca liječenja).
Ne samo da zamjeram ton koji uzimate tvrdeći da roditelji koji traže mogući lijek za mentalne bolesti svog djeteta nekako kupuju lijek za neizlječiv problem, ali ja iskreno sažalim vaše dijete da biste se tako slijepo uskladili i predali glavnom medicinskom modelu. Moje dijete je sada na 4 različita antibiotika (što nije nešto zbog čega sam sretan, ali ove su klice nevjerojatno prikrivene i živahne. Za ubojstvo im je potrebna velika artiljerija). Nikada nismo vidjeli krpelj, niti smo ikad izdvojili vrijeme kada ga je možda jedan ugrizao. Ali njegovi su simptomi (duboka anksioznost, razdražljivost i na kraju RAGE) bili u velikoj povezanosti s bakterijama za koje je znanstveno dokazano da inficiraju njegovu krv. Nevjerojatno sam ponosan koliko sam se teško borio da mu sin dobije odgovarajuću njegu koja mu je potrebna!! I ne mogu zamisliti gdje bi se on sada nalazio kad bih samo prihvatio da moj sin ima mentalnu bolest.
Žao mi je što je morao patiti s tim toliko godina dok sam zamišljao misleći da mi medicinski svijet mainsteam-a može pomoći u tome. Trpio je bespotrebno, i zbog ovoga mi je žao. Ali nisam znao što nisam znao. Sve dok to nisam učinio.
I pozivam vas da razmislite o tome da postoji CIJELO LETO kakvo ne znate i da ne bi moglo vjerovati da ove slijepe mrlje nenamjerno naštete vašem djetetu!
Što ako otvorite svoj um gore? (Već mogu reći da ste spomenuli samo PANDAS, a ne PANS, da niste dovoljno naučili o ovom nizu bolesti). Što ako ste poslali novi pregled krvi u laboratorij Igenex i Galaxy, kako biste testirali DNK ovih bolesti koje prenose vektori... A što ako, nakon što vjerujete da je vaš sin UVIJEK proživio svoje simptome i dijagnozu mentalnih bolesti, vi otkrio je da je, na primjer, ono što je AKTIVNO uzrokovalo njegove simptome kronična infekcija krvi poznata kao Babesia!!! Što ako, nakon ovog otkrića, liječenjem ove bolesti možete dokazati vlastiti blogološki članak i da nakon ovog vremena više neće trebati psihotropne lijekove?! Što ako, Melissa?! Želite li odložiti svoj apsolutizam, istražiti MOGUĆNOST da bi se život vašeg djeteta mogao doista poboljšati - kroz ZDRAVLJE?!
I sama sam kliničar za mentalno zdravlje. Ideja da bi simptomi mentalnih bolesti mogli biti uzrokovani klicama jednostavno nije bila u mom svjetonazoru. Nije bilo mjesta za to. I zato je moj sin proveo toliko vremena bez odgovarajućeg liječenja!! Njegovi prvi simptomi pojavili su se također u dobi od 3 godine, samo učinite dijete! Nije se liječio pravilno dok nije navršio 16 godina. Molim vas da se ponovo otvorite za mogućnost da bi bolest vašeg sina mogla uzrokovati klice. PROVJERUJEM da još niste napravili odgovarajuću krvnu sliku da biste to isključili. A da ste, barem TOME, mogli da bez trunke nagonske sumnje kažete da ste doista učinili sve za svog sina da biste ga mogli učinkovito tretirati. Isključite ili isključite. Ali, odbaciti ga iz ruke prije temeljite i učinkovite istrage jednostavno nije dobra znanost.

Ne pružate nikakve dokaze da PANDAS i PANS (koje izostavljate u ovom članku) ne postoje. Istraživači su zapravo pronašli mnogo dokaza da PANS / PANDAS postoje, pa vam predlažem da napravite puno više istraživanja. Istraživači apsolutno mogu povezati strep i druge infekcije s kriterijima i bez sumnje mogu pokazati da ispravan tretman liječi djecu s ovim sindromima. Pitam se koliko ste istraživanja, dobrih istraživanja zaista napravili. Sve to nema nikakve veze s tim da želimo da se naša djeca uklope u izlječivo stanje kao što tvrdite. PANDAS i PANS dolaze s jednako toliko stigme koliko i MH, a s tim se još teže nositi, jer za razliku od MH dx-a, ovaj ima psihičke simptome kao i fizički sx. Jednom nisam u potpunosti uzeo u obzir dijagnoze PANDAS / PANS. Mojoj kćeri bilo je 8 godina kad su se pokrenuli iznenadni anksioznost, iracionalni strahovi i kad je počeo kognitivni pad. Zatim jaka depresija. Počela je viđati psihu i započela je s lijekovima. Ništa nije radilo, postajalo je sve gore i gore i jedva je funkcionirala. Dijagnosticiran joj je bipolarni. Bijesni, padi, manija, tjeskoba, depresija, strahovi, ocd. Život je bio pakao. Naša psiha (koja je zapravo stručnjak za PANS) nekoliko puta spominje PANS i PANDAS, neprestano sam je ignorirala jer ona nije odgovarala svim kriterijima za točno T. Tada su stvari postale tako loše. Tako je psih odlučio napraviti testiranje. Ispitivanjem je otkriveno više infekcija, Cunningham Panel bio je pozitivan. Ispitivanje moždanog spektra pokazalo je brojna područja smanjene perfuzije. Moja nekad aktivna, dobra učenica, sretna djevojka, natjecateljski klizačica pala je u pakao. Nije mogla ostati budna, jedva je hodala, imala je bezbroj tjelesnih i psihičkih vidova. Da, sve bi se moglo pripisati MH dx-u i ona bi bila teško liječena i hospitalizirana. Nikad ne bi ozdravila. Ali, naša psiha nas je uputila u sjajnog PANS-a / Lyme dr. I sada je oporavak započeo. Prvi put su se njezine psihe smanjile. Prvi put u 8 godina. Zašto? Jer se liječe infekcije i upale. Shvaćate li da je liječenje PANS-a i PANDAS-a mnogo teže nego liječenje dijagnoza MH? Mislite li da bih radije odlazio iz džepa u iznosu od 600,00 svakih 6 tjedana iznad koketa od 20.00 da vidim psihu? Jeste li svjesni koliko istraživanja pokazuju da su MH dx zapravo povezani s infekcijom? Sigurno ne volimo da naša djeca to imaju. Ništa ne poričemo. Roditelji smo koji se bore kako bi dobili svoju djecu. Tko je prošao kroz pakao i gledao je kako naša djeca prolaze kroz pakao i gube živote PANSIMA i PANDASIMA. Svakodnevno se borimo protiv neznanja i sumnjamo u ljude poput vas. Odlučili ste vjerovati da sin nije ništa što kupuje psihu dx i to je tvoje pravo. Nitko od vas to ne negira. Ne poričite nam ono što znamo da je istina i ispravno. Većina nas nije stigla u ovaj dx zbog svoje djece lako ili lagano. Vidjeli smo brojne liječnike u jednoj od najboljih bolnica zemalja. Svi se slažu da da, ona ima bezbroj teških simptoma i bezbroj abnormalnih rezultata ispitivanja. Ipak, niti jedan od njih ne može joj postaviti dijagnozu. Pa ipak, ima CDC pozitivne testove Lymea, glave do bart tragova, pozitivne HHV i myco. Imala je brojne bolesti. Provela sam čitava tri mjeseca promatrajući i sortirajući psihičke i medicinske zapise i ono što sam otkrila zapanjuje. Njezini su simptomi počeli odmah nakon upale pluća (što nikad nisam primijetio). Svaki put kad se njena psiha pogoršala, bilo je to neposredno prije ili nakon bolesti. Nju Lyme i bart sx započeli su nekoliko dana nakon primanja cjepiva protiv HPV-a. Tvoje odbijanje da istražuješ druge uzroke psihe svojih sinova čini mu nepravdu. Nepriznavanje mogućnosti je neznalica. Navodi da PANS i PANDAS nisu valjane dijagnoze je šamar u lice svima nama koji znamo drugačije. Ljutiš me više nego što to ikad mogu naznačiti. Nadam se da se vaš sin dobro liječi psihičkim lijekovima. Uvijek postoji šansa da je to sve psiha i ništa drugo. Ali, ne istražiti dalje je poput izravnog odbijanja da učinite ono što je najbolje za vašeg sina. Može li moja kćer imati dijagnoze PANS i MH... sasvim moguće. Nije me briga ni u jednom slučaju dok mogu učiniti da funkcionira najbolje što može. Dokazi da je to više od pukog psiha samo su golemi.

Melissa, nedostaju ti i reference recenzija časopisa. Molimo pročitajte ih kako biste bili informirani liječnik:
Pregled liječenja dječjeg akutnog napada
Neuropsihijatrijski sindrom
Susan E. Swedo, dr. Med., 1 Jennifer Frankovich, dr. Med., MS, 2,3 i Tanya K. Murphy, MD, MS4
Kliničko upravljanje pedijatrijom
Akutno-neuropsihijatrijski sindrom:
III dio - Liječenje i sprečavanje infekcija
Michael S. Cooperstock, dr. Med., MPH, 1 Susan E. Swedo, dr. Med., 2
Mark S. Pasternack, dr. Med. 3, i Tanya K. Murphy, MD4
; za konzorcij PANS PANDAS
Kliničko upravljanje akutnim napadima u djece
Neuropsihijatrijski sindrom:
Dio II - Upotreba imunomodulatornih terapija
Jennifer Frankovich, dr. Med., MS, 1,2 Susan Swedo, dr. Med., 3 Tanya Murphy, dr. Med., MS, 4 Russell C. Dale, dr. Med., 5
Dritan Agalliu, dr. Med., 6 Kyle Williams, dr. Med., Dr. Sc. Michael Daines, dr. Med., 8 Mady Hornig, dr. Med., 9.
Harry Chugani, dr. Med., 10 dr. Med. Terence Sanger, dr. Med., 11 Eyal Muscal, dr. Med., MS, 12 Mark Pasternack, dr. Med., 13
Michael Cooperstock, dr. Med., MPH, 14 dr. Med. Hayley Gans, 15 Yujuan Zhang, dr. Med., 16 dr. Madeleine Cunningham, 17
Gail Bernstein, dr. Med., 18 Reuven Bromberg, dr. Med., 19 dr. Med. Theresa Willett, dr. Med., 1 Kayla Brown, BA, 1,2
Bahare Farhadian, MSN, RN, FNP-C, 1 Kiki Chang, dr. Med., 1,20 Daniel Geller, dr. Med., 21
Joseph Hernandez, dr. Med., Dr. 1,2 Janell Sherr, dr. Med., 1,2 Richard Shaw, dr. Med., 20 Elizabeth Latimer, dr. Med., 22
James Leckman, dr. Med., 23 i Margo Thienemann, MD, 120; PANS / PANDAS konzorcij

Evo što je PANS stvaran i pravi dx, znam nekoga tko ovo ima, a to je kada su druge bolesti okidač. Znam da su odrasli koji ga imaju iz lajma (premda nije P za dječje bolesti, nazvali bi ga nečim drugim, vrlo čestim da Lyme prati druge simptome bolesti metala. PROTIV ljudi imaju MH probleme vezane uz infekcije, to je ništa novi. Mogu zamisliti da vam je možda umorno od toliko "trendi" razgovora o tome, ali ima puno ljudi koji to rade ne poboljšavaju se na MEDS-u, tako da bi bilo opravdano da liječenje infekcija / njihovo traženje bude VIJER A SHOT. Pravo? U nekom će se trenutku ljudi pregledavati zbog raznih bolesti... prije ili kada budu primljeni u psihijatrijsko odjeljenje. Naravno da se zarađuje više od psihijatra, nego od recepta za ABX. Nisu svi ljudi i djeca s PANS ili PANDAS ima OCD. Zapravo pristojno lako čitanje na njemu je Djetinjstvo koje je zauzela Beth Maloney (mislim) jer se predstavlja na različite načine. Ako PANS ne postoji, zašto onda njihove klinike širom zemlje to liječe? Zašto toliki broj pedijatara dijagnosticira? Često je Strep prvi pokretač, a potom se više razvija (poput svake autoimune bolesti) ILI otkriva. Mnoga od ove djece imaju poteškoće s osjetilima ili su prisutna kao kruti, restriktivni jedci… ti simptomi mogu biti dio mnogih drugih DX-a, pa je problem kad se, recimo, pojede dovoljno jedenja. (ponekad iz senzornog, ponekad od celijakije ili nekog drugog nezdravog problema sa crijevima), ali Paych lijekovi neće popraviti PANDAS / PANS, tako da ako dijete ode u bolnicu i odvedu ga ABX postani bolesnije lošije ponašanje, potencijalno samopovređivanje, ne jedenje itd. Ne bih bio tako brz da prosudim nešto što djeluje na stotine (znam da se u mojoj državi barem 200 liječi) od djeca. Neki mogu uzimati psihijatre u dodatku da se liječe IVIG-om ili antibioticima. MAyn ove djece je izliječena. PANS nije izmišljena stvar. Imena možda zvuče blesavo, ali vrlo su intenzivna bolest, pa se mnogi mogu sigurno liječiti ABX-om