Pronalaženje stabilnosti nakon dijagnoze autizma

centar za kontrolu i prevenciju bolesti i Nacionalna izvješća o zdravstvenoj statistici procjenjuju da dijete rođeno danas u Sjedinjenim Državama ima jedan do dva posto šanse da mu se dijagnosticira poremećaj spektra autizma (ASD). Budući da su stope za dječake četiri puta veće od onih za djevojčice, otprilike 1 od 30 dječaka dijagnosticirat će se ASD do osme godine.

Kao pedijatar i roditelj djeteta (koji je sada punoljetan) s autizmom, pomagao sam i zagovarao druge koji se slažu s dijagnozom autizma. Faze tuge za koje su mnogi od nas čuli mogu se pojaviti odjednom na kontinuitetu - poricanje, bijes, pregovaranje i depresija. Neki roditelji idu ravno na prihvaćanje, ako im je dijete imalo kasnu dijagnozu za koju je već sumnjao. Gdje god se nalazite na tom spektru odgovora, najvažnija varijabla za koju se pokazalo da pomaže svu djecu, a posebno dijete s dijagnozom ASD, je stabilnost njegove okoline i obitelj.

Što znači stabilnost? Djeca s dijagnozom autizma cijene dosljednost rutine jer se odnosi na članove obitelji i imaju dnevni, predvidljivi program. Nažalost, mnoge stvari mogu sabotirati normalno funkcioniranje obitelji. Jedna od mnemonika do koje sam došao kad sam razmatrao stres na ovoj stabilnosti zove se IHELP2.

Prihod i financije važni su za obitelji koje se bave djetetom na spektru. Rezultati se poboljšavaju kada jedan roditelj ostane kod kuće s djetetom, uči i izvodi intenzivne terapije u ponašanju. Kad obitelji trebaju dva dohotka, potpora rane intervencije i posebno obrazovanje postaju važni u pružanju predvidljivosti u svakodnevnoj skrbi. Grupe za podršku u zajednici - lokalno poglavlje Autizam Društvo Amerike ili Autizam govori - može pomoći roditeljima i pomoći vam u tim ranim danima i dati vam do znanja da niste sami.

Stanovanje na stabilnom mjestu, gdje se dijete može osjećati ugodno sa svojim okruženjem, ublažava stres i tranzicijske izazove koji mogu potkopati terapiju ponašanja. Nažalost, to se ne može uvijek kontrolirati zbog preseljenja posla, raspoređivanja ili bračnog razdora koji mogu prouzrokovati razdvajanje ili razvod i škakljivo uravnoteženje dvaju kućanstava.

[Samotestiranje: Je li moje dijete na autizmu?]

Edukacijsko okruženje s odgovarajućim uslugama moraju se dogovoriti roditelji i proslijediti ih školi. Najbolja scenarija je škola koja želi lokalno: /resource-center/working-with-the-school.html: "surađivati ​​s roditeljima". Borba sa školom za dobivanje usluga izaziva ogroman stres za obitelj. Stoga, razumijevanje ograničenja svake strane omogućava sretnije postavljanje za sve. Ako školski proračun ne može pružiti podršku jedan djetetu u učionici, ali škola je spremna osposobiti novo zaposlenici za pomoć nekoliko djece s autizmom i pružanje dodatne podrške za socijalne vještine, ovo bi moglo biti lijepo kompromis.

Jezik i sposobnost vašeg djeteta da izravno komunicira s vama su kritični. Ako vaše dijete ne može komunicirati, njegovo ponašanje može pogoršati i oslabiti vezu između roditelja i djeteta, dodatno raskomadajući obitelj. Roditelji mogu poboljšati jezične vještine svog djeteta koristeći iPad pomoću računalno podržanog glasa ili komunikacijskog sustava za razmjenu slika koji koristi fotografije i standardnu ​​rečenicu. Ali cilj bi trebao biti prirodni protok jezika koji omogućava spontano društveno funkcioniranje.

Roditeljske i psihosocijalne komponente najvažnije su za postizanje stabilnosti djetetu s autizmom. Iako mi je sinu dijagnosticiran regresivni autizam u dobi od oko tri godine, znao sam da je imao autizam u dobi od 15 mjeseci. Sada ima 20 godina i radi na plaćenom poslu 20 sati tjedno. Taj se ishod nije dogodio slučajno ili srećom, već nježnim inzistiranjem i upornošću, pomiješanima s nekom teškom ljubavlju, od strane svih u našoj obitelji, uključujući i naše dvije kćeri.

Roditelji sretni, djeca sretna

Snaga i otpornost roditeljske veze postavlja ton uspjeha. Jeste li znali da je stopa razvoda među roditeljima djece s autizmom 20 posto viša od nacionalnog prosjeka? Stoga bi roditelji trebali biti svjesni stresa koji može umanjiti stabilnost obitelji. Primarni razlog stresa je nejednaka podjela odgovornosti između roditelja: jedan roditelj postaje jedino terapijsko sredstvo za dijete s autizmom, a drugi ga izbjegava.

[Autizam i ADHD: kompletna knjiga za društvene izazove]

Mnogi roditelji razvijaju "silos" pristup, u kojem je jedan skrbnik, a drugi skrbnik / briga o svemu drugom. Rano me supruga, koja je njegovateljica, poticala na tu ulogu da mi pomogne suosjećati sa njenim svakodnevnim izazovima boravka kod kuće sa našim sinom. Kad vikende nisam bila dežurna, planirala je izlete za sebe i naše kćeri. Moj je posao bio zabavljati sina. Zarežala sam da mi je potreban odmor tih vikenda, ali zapravo sam se uplašila kad bih pokušala vježbati ono što sam propovijedala na poslu drugim roditeljima.

Prvih nekoliko vikenda koje sam proveo sa sinom odvezao sam se u njegova omiljena mjesta - park, trgovinu, McDonald's. Supruga me prezirala rekavši da ću učiniti da naš sin postane gojazan jedući toliko piletine McNuggets i pomfrit. Tako sam ga zabavljao sportom. Igrali smo košarku, bejzbol, nogomet, nogomet, golf i tenis, biciklirali smo i plivali - različit sport svaki vikend. Otkrio sam da on najbolje voli dvije posljednje. Igre s pravilima nisu mu dobro prijale, a sloboda jahanja i plivanja pružila je senzornu zabavu u kojoj sam i ja uživao.

Umjesto da budem naglašen brigom o svom sinu, sada sam imao načina da se povežem i komuniciram sa svojom ženom nakon naših vikenda. Objasnio sam što je dobro prošlo (računajući brojeve na stazi u srednjoj školi), a što nije dobro (trčanje do stadiona stepenice), kako sam uspio slomiti kotače i nova dostignuća svjedočio sam našem sinu (bacanje i hvatanje Frizbi).

Naša sposobnost da dijelimo teret i radost brige o djetetu s autizmom pružila je ljubazniji odnos jedni s drugima i cijelom našom obitelji. Moj je sin počeo bolje spavati jer je bio umoran od vježbanja. Otkrili smo da je volio koristiti čepiće za uši prije spavanja jer su sprečavali uznemirujuće zvukove. Užas koji smo osjećali kad smo izlazili kao obitelj, rastopila se.

Istraživanje je pokazalo da kad roditelji djeteta s autizmom ispune ljestvicu indeksa roditeljskog stresa (PSI), ocjenjuju ih višim ili usporedivim s roditeljima djeteta koji se liječi od raka. Za razliku od nekih bolesnika s rakom, dijete s autizmom rijetko prelazi u remisiju. Stoga strategije za suočavanje idu dug put prema održavanju obitelji zajedno i stabilnosti.

[Imate autizam? Terapija o kojoj svaki roditelj treba znati]

Ažurirano 1. veljače 2019. godine