Dijete PANDAS-ove bolesti i stihija mentalnog zdravlja

PANDAS (dječji autoimuni neuropsihijatrijski poremećaji povezani sa streptokoknim infekcijama) je bolest koja može objasniti psihijatrijske simptome, ali oko PANDAS-a postoji stigma. Nedavno sam primio SMS od Amber Becker, jedne od svojih čitatelja, koja me pitala o mom vremenu u sustav državnih bolnica. Kćerka McKenzie ima nekoliko psihijatrijski i poremećaji u razvoju, bio je u bolnicama i izvan njega, a otpisan je kao neizlječiv. Država Indiana želi joj pružiti odjelu države i smjestiti je u jednu od bolnica u kojoj sam se liječio. Njezin je strah da će, ako Indiana smjesti McKenzie u državnu bolnicu, ona biti stalno sedirana ili uporno smještena fizička ograničenja. Ali evo nekoliko zapleta - PANDAS je možda uzrok njenim problemima. Ali u Indiani nema stručnjaka za PANDAS, pa čak i da postoje, njihovo osiguranje nije pokriveno.

Što je PANDAS?

Prema mreži PANDAS, PANDAS nastaje kada se mozak upali kao posljedica strepskog grla. Procjenjuje se da će utjecati na jedno od 200 djece, uključujući PANDAS simptome

opsesivno kompulzivni poremećaj, anksioznost, tikovi, promjene ličnosti, pad matematičkih sposobnosti i pisanja, restriktivno jedenje, psihozai promjene raspoloženja Još uvijek se raspravlja o tome kako zaustaviti sindrom, koji može uzrokovati trajno oštećenje, ali liječenje uključuje dugotrajne antibiotike, intravenozno liječenje imunoglobulinom i transfuziju plazme.

Te činjenice postavljaju nekoliko pitanja, od kojih je najpoznatije "Zašto nikad nismo čuli za to?" i "Zašto mu dopuštamo da utječe na toliko ljudi jedva da se svađaju?" Kad bi 1 od 200 djece imalo rak, zahtijevali bismo više istraživanja za liječenje, bolje pokriće osiguranja, više stručnjaka za liječenje i lakši pristup briga. Bili bismo svjesni bolesti i borili se sa svime što imamo. Ali jedva da je zavirila.

Je li to stigme povezane s mentalnom bolešću? Pravila su različita za njegu fizičkih bolesti i mentalnih bolesti - što brigu o McKenzie čini još težom.

Pristup liječenju

Prema WTHR-u, Indiana sada ima samo dvije državne psihijatrijske bolnice, s 67 kreveta na raspolaganju djeci. Vrijedno je napomenuti da poglavlje Nacionalnog saveza za mentalne bolesti Indiane procjenjuje da između 71.000 i 90.000 Hoosierove djece pati od mentalne bolesti.

Privatni su sadržaji dostupni, ali skupi. "McKenzie bi u tim ustanovama iznosio od 800 do preko 1000 dolara dnevno", rekla je Amber za WTHR. "To je nevjerojatno." Privatni objekti također mogu uskratiti pacijente - a to se dogodilo i s McKenziejem. Ona je ili premlada, previše agresivna ili je previše psihički bolesna.

Nažalost, Indiana Department of Child Services (DCS) obično se uključuje samo kad je djetetovo ponašanje dovoljno ozbiljno da zahtijeva uhićenje. Amber je surađivala s policijom i okružnim tužiteljstvom Morgan kako bi dokumentirala McKenziejeve ispade, koje su barem jednu hitnu sobu označile "tempera tantrums". Čak ju je odvela i na Kongres predstavnik. Tužitelj je podnio tužbu protiv DCS-a radi dobivanja McKenzie-ovih usluga od države, a da pritom nije postao državni ured. Sudac je napao DCS zbog neuspjeha u pružanju pomoći, naredio državi da plati liječenje, a država kasnije osnovao Inicijativu za dječje mentalno zdravlje u Indiani (CMHI) u pokušaju da popravi pokvarenu sustav.

Međutim, to nije olakšalo borbu Amber i McKenzie. Najbolja utakmica je objekt u Lafayetteu, udaljenom 80 milja, ima šestomjesečnu listu čekanja i još uvijek ne može zadovoljiti McKenziejeve potrebe.

"Stručnjaci su mi već rekli da u državi nema objekata koji bi se mogli ispravno baviti i udovoljiti McKenzievim potrebama. Izgubili su sve države i ne rade s našim programom ", rekla je Amber za WTHR.

Ne bismo to tolerirali zbog raka ili HIV / AIDS-a. Zašto se mentalne bolesti razlikuju?

Kako popraviti pokvaren sustav?

McKenzieina priča pogodila je za mene zbog sličnosti s mojom vlastitom pričom. Odrastao sam u Indiani tijekom 1980-ih, a moji se simptomi manifestirali u djetinjstvu. Više roditelja su mi rekli da ne mogu učiniti ništa - djeci nema liječenja, pa bi morali čekati dok nisam odrasla osoba. Jednom kad sam bio punoljetan, otpisao sam se kao neizlječiv. Jedan profesionalni radnik za mentalno zdravlje rekao je mojoj majci "Ona će ići u bolnice i izvan njih dok se ne umori od nje." Nakon što sam došao opasno blizu podizanja saveznih optužbi za zastrašivanje, naredio mi je sud da primim potreban tretman - ustanova nije prihvatila dobrovoljno pacijenata.

Stoga me iznervira to što je Amber morala dobiti policiju, okružnog tužitelja, suca i Kongres koji su bili uključeni samo kako bi dobili nešto drugo osim "Ne možemo učiniti ništa; Previše je bolesna. "Ljuti me što bi mogla biti prisiljena predati McKenzie državi samo kako bi dobila pogrešnu vrstu liječenja. Ali ja - mi - moramo učiniti više nego ogorčiti. Moramo se zalagati (Kritično je biti zagovornik onima koji imaju mentalnu bolest).

Kako ispraviti pokvaren sustav? Prvi korak je prepoznati da je slomljen. Drugo je zahtijevati jednakost ili u najmanju ruku odgovarajuću skrb za mentalne bolesti. Treći je korak omogućiti ljudima da se specijaliziraju za mentalno zdravlje, poput pružanja oproštaja od studentskih zajmova za profesionalce u javnom mentalnom zdravlju. Konačno, moramo imati adekvatan sustav podrške za roditelje djece s mentalnim bolestima.

To dugujemo McKenzie i milijunima djece poput nje.

Da biste pomogli McKenzie, posjetite Facebook stranici ili stranicu GoFundMe.

Becky Oberg možete pronaći i na Google+, Facebook i Cvrkut i Linkedin.