Odgajanje djeteta s tjelesnim invaliditetom i učenjem

Teško da išta danas smeta 17-godišnjem Brunu Tayloru, osim činjenice da je imao 4 godine. " Ali on je takav savršeno proporcionalan da, stojeći u daljini, uranjajući nožni prst u jezero Michigan, izgleda poput preplanulog, plavokosi Adonis. Čini se da ga svi obožavaju, a on voli svijet unazad. Za dijete od kojeg se nije očekivalo da živi dojenčad, to je čudo. "Većina djece rođene poput ovog završavaju u ustanovama", upozorio je Brunoov liječnik. Nisu naše dijete, zavjetovali su se.

Bio je to težak izazov. Bruno nije mogao progutati. Kad su ga roditelji pokušali bilo što nahraniti, odmah su ga pljuvali. Nakon nekoliko dana postao je neraspoložen - očito nije uspio. Njegovi roditelji, Larry i Ann Taylor, oboje profesori na Sveučilištu Wisconsin, vratili su ga u prestižni medicinski centar sveučilišta. Tamo je CAT pretraga otkrila vijest da se Bruno rodio sa samo jednim dijelom svog mozga, središnje procesne jedinice mozga.

Bruno je stanje toliko složeno da nema imena za ono što ima. Mozak je dio mozga u obliku karfiola koji se nalazi u stražnjem mozgu, u donjem stražnjem dijelu glave. To je računalo, uglavnom posvećeno sitnicama dobrovoljnog kretanja, upravljanja hodanjem, ravnotežom i gutanjem. Oštećenje mozga ostavlja oboljelog od pijanog poteza (ako uopće ili šeta).

Još loših vijesti

Dva dana nakon njegovog rođenja, Brunovi su liječnici također pronašli ozbiljno deformiran srčani ventil i rupu između komora njegova srca, koje će trebati popraviti dvije operacije. I on bi na kraju morao naučiti kako jesti sam kako bi dobio snagu i rastao. Zasad su liječnici umetnuli nosnu želučanu cjevčicu kako bi osigurali prehranu koju ne bi mogao uzimati oralno.

Njegovi su se roditelji mjesecima borili da Bruno pojede. Jedina prehrana koja ga je izdržala bila je tekućina koju je u trbuh dovodila cijevi, a to neće biti dovoljno da mu pomogne normalno rasti. Taylorsi su uporno i svakoga dana hranili Bruna. I svaki dan se bacao. Jasno, njihov plan nije uspio.

Nevoljko su ga odveli u Wisconsin centar za djecu s problemima s prehranom. Bruno je ostao ondje, bez roditelja, šest tjedana, jer su mu stručnjaci pomagali da nauči jesti. Njihovi napori bili su samo djelomično uspješni; četiri mjeseca kasnije, Bruno je bio na operaciji kako bi mu stavio veću cijev za hranjenje u stomak. Bila mu je potrebna 24-satna skrb.

Čudesno iznenađenje

U dobi od dvije godine dogodilo se nešto neočekivano: Bruno, koji nije mogao samostalno govoriti niti jesti, počeo je hodati. Te se godine obitelj preselila u Ann Arbor u Michiganu, gdje će oba roditelja biti profesori na Sveučilištu u Michiganu, a Bruno je započeo predškolu. Pomoćnik je svakodnevno dolazio u školu kako bi mu nahranio ručak, ali on je nastavio primati hranu kroz cijev za doručak i večeru. Otprilike je Bruno zahtijevao operativni zahvat i njegova cijev za hranjenje je uklonjena. Iako se nije mogao hraniti, drugi su ga mogli hraniti. Postao je vještiji u jeziku.

Do velikog proboja došlo je dok je obitelj živjela u Palo Altu u Kaliforniji. Larry je osjetio da je Bruno sposobniji nego što su pokazali njegovi niski rezultati čitanja. Stručnjaci su uvjeravali obitelj da će ih Bruno jednog dana početi čitati. Ali Larry je imao ideju podučavati Bruna kao da je slijep. Brunov se svijet promijenio upornom i strpljivom pomoći u školskoj sobi za učenje djece s fizičkim poteškoćama i s teškoćama u učenju. Njegovo sudjelovanje u školi raslo je skokovima i po kolima. U ovom njegujućem okruženju, Bruno je proveo dvije godine u Palo Altu na počasnoj listi.

Da biste podijelili izazove sa kojima se vaše dijete suočilo i savladalo, posjetite Roditelji djece s ADHD-om grupa za podršku na ADDConnect.

Oko tog vremena sve se promijenilo. Škola je Brunu opskrbila posebnim računarom koji mu je čitao knjige, a također je osigurao tišinu sobu u kojoj je mogao usmeno davati odgovore na testove i pisati radove tako što ih je diktirao u računalo. Omogućili su mu da koristi kalkulator i kasetofon - sve što je bilo potrebno za njegovo učenje. Te godine dobio je sve As i Bs. "Godinama se bori sa školom i ispravnim pristupom procvjetao je", kaže Ann.

Ono što je Brunu nedostajalo u elokuciji, stekao je znanjem i širinom svog vokabulara. "Moj život je bolji na tako mnogo načina", kaže Bruno. "Moj se školski rad drastično poboljšao. Obožavam jesti i kuhati razne vrste hrane. Promijenio sam se od djeteta za koje su liječnici smatrali da neće ući u plivača i nogometaša! "

Srećom, druga djeca nisu nikada zadirkivala ili rugala Brunu, koji je još bio sićušan za svoje godine. "Djeca u školi su ga vrlo zaštitnički nastrojena", kaže njegova majka. "I njegovi su drugovi uvijek dobro reagirali na njega."

Bez pritiska za čitanjem, Bruno je postao spužva za informacije. Kad su se Taylorsi vratili u Ann Arbor, Michigan, gradska "otvorena škola" slijedila je ono što je Bruno postigao u Palo Altu. Na raspolaganju su mu računala, pomoćnici, tihe studije i prostor za testiranje.

Bruno danas

Bruno je sada u jedanaestom razredu. On je artikuliran, dobro čitani mladić koji se i dalje bori da njegove riječi zvuče ispravno. Iako mu je učinak neujednačen (kod nekih predmeta je na razini dvanaestog razreda, a kod drugih u trećem razredu), bio je na visokoj razini dvije godine se nadao školskoj počasti, a nada se da će ići u Landmark College, školu specijaliziranu za učenike s poteškoćama u učenju i ADHD. "To bi za mene bilo krajnje", kaže Bruno.

Bez sumnje, on će postići svoje ciljeve. Dječak s problemima srca i mozga, koji nije mogao čitati, pisati, govoriti ili jesti, danas radi kao kuhar na honorarnom trendu na tržnici Jefferson na Ann Arboru. Bruno Taylor nikada nije upoznao osobu koju nije volio, a njegova toplina oko sebe stvara sjaj.

"To je poput otvaranja vrata i pronalaženja lijepo zamotanog poklona vani", kaže Ann. "Otvaraš poklon i nalaziš izvrsnu kutiju dragulja unutra." A u toj kutiji s draguljima nalazi se dječak, predodređen za putovanje malo nas je moglo izdržati - uvijek s osmijehom na licu koji, kako se čini, kaže: "Mogu sve." A u to nema nikakve sumnje htjeti.

Imena su promijenjena.

Da biste podijelili izazove sa kojima se vaše dijete suočilo i savladalo, posjetite Roditelji djece s ADHD-om grupa za podršku na ADDConnect.

Ažurirano 2. studenog 2019. godine